Alianța Națională pentru Boli Rare România – 15 ani de activitate

Alianța pentru Boli Rare. FOTO DeciSePoate

Alianța Națională pentru Boli Rare România – ANBRaRo a împlinit 15 ani de activitate.

Alianța a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România printr-un proiect finanțat de CEE Trust în anul 2007. Pentru înființarea Alianței, și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori, dintre care 9 organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala era atât de rară încât nu exista o asociație.

În prezent, ANBRaRo reunește 52 de asociații de pacienți cu boli rare la nivel național.

Scopul nostru comun este acela de stimulare a creșterii responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști, colaboratori și reprezentanți ai autorităților.

La nivel național, ANBRaRo este membră în COPAC (Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice), iar la nivel internațional face parte din EURORDIS – Rare Diseases Europe: www.eurordis.org și în RDI – Rare Diseases International: www.rarediseasesinternational.org.

Profilul nostru de țară pentru bolile rare arată că avem: Program național de boli rare din anul 2008, Consiliu Național de Boli Rare din 2013, Plan Național de Boli Rare integrat în Strategia Națională de Sănătate din 2014, 32 de Centre de Expertiză acreditate din 2017, 1 rețea națională pentru anomalii congenitale cu sau fără dizabilități intelectuale, Centrul NoRo – centru de expertiză acreditat, membru în ERN ITHACA, dar și centru resursă de boli rare membru în RareResourceNet – Rețeaua Europeană a Centrelor Resursă pentru Boli Rare, 19 Centre de Expertiză prezente în 11 Rețelele Europene de Referință.

“Am organizat împreună 7 conferințe internaționale de boli rare, 15 campanii de Ziua Bolilor Rare, 10 Școli de Boli Rare pentru Jurnaliști, 12 conferințe Europlan pentru monitorizarea implementării Planului Național de Boli Rare și multe alte activități pentru pacienți. Chiar și în anul 2022 au fost inițiate mai multe grupuri de lucru pe domeniul bolilor rare la nivelul Ministerului Sănătății, iar lista de medicamente orfane a fost actualizată. Aceste progrese se datorează solidarității și implicării asociațiilor membre, experților, sponsorilor și tuturor partenerilor. Mulțumim!

Mai sunt multe de făcut (registru național de boli rare, extinderea screeningului neonatal, rambursarea mai rapidă a terapiilor, Legea bolilor rare – ca să menționăm doar câteva provocări).

Suntem conștienți că doar împreună putem reuși să reducem inegalitățile și să îmbunătățim calitatea vieții pacienților cu boli rare din România”, a declarat Dorica Dan, președinte ANBRaRo.  

Răspunderea pentru textul acestui articol aparține exclusiv autorului. În cazul unui comunicat de presă, răspunderea aparține exclusiv instituției, companiei sau agenției care l-a emis și persoanelor fizice sau juridice care au fost citate în articol.

Publicația BizPLUS.ro, persoana juridică asociată cu aceasta și persoanele fizice care administrează această companie nu își asumă răspunderea pentru informațiile publicate de autorii articolelor sau ale comunicatelor de presă.

Informațiile de pe bizplus.ro sunt obținute din surse publice și deschise.

Conform articolului 7 din legea 190/2018, prelucrarea în scop jurnalistic este derogată de prevederile Regulamentului general privind protecția datelor cu caracter personal daca este asigurat un echilibru în ceea ce privește libertatea de exprimare și dreptul la informație.

Be the first to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published.


*