Asociația Melanom România marchează un deceniu de activitate dedicată pacienților prin organizarea celei de-a VIII-a ediții a Conferinței Naționale „Împreună putem salva vieți”, care va avea loc în perioada 27–28 iunie 2025, la ARCUB București. Tema principală a evenimentului este optimizarea îngrijirii medicale a pacienților cu melanom, o prioritate în contextul creșterii incidenței acestei forme agresive de cancer.
Situația actuală în România
România înregistrează o incidență în creșterea melanomului, cu 11,8 cazuri la 100.000 de locuitori anual, ceea ce înseamnă 2.247 de cazuri noi pe an, potrivit celor mai recente estimări. Melanomul este al patrulea cel mai frecvent cancer la persoanele între 0 și 44 de ani, afectând copii și adulți tineri în plină putere de muncă. Îngrijorător este și faptul că rata de supraviețuire la 5 ani pentru pacienții români este estimată la doar 50%, comparativ cu 90% în țările occidentale, iar 25% dintre cazurile de melanom sunt descoperite în stadii avansate.
„Este clar că avem nevoie de măsuri strategice în sănătate și cercetare pentru a îmbunătăți șansele de supraviețuire ale pacienților cu melanom din România”, declară Violeta Astratinei, președinta Asociației Melanom România.
Probleme în îngrijirea pacienților cu melanom
Deși melanomul este în mare parte prevenibil, ultimele studii arată că aproximativ 15% dintre cazuri sunt asociate cu risc ereditar. Asta înseamnă că unul din șapte pacienți poate avea mutații în gene asociate cu melanomul. În ciuda acestor evidențe, testele genetice și consilierea genetică nu sunt decontate pentru melanom în România.
Asociația arată că există încă probleme chiar și cu investigații de rutină ca ecografiile ganglionare, urmărirea pacienților la risc de melanom, analizele de monitorizare și intervențiile pentru recuperarea medicală. Acestea sunt, în practică, plătite de pacienți, în ciuda existenței unor măsuri pentru rambursare.
‘’O situație îngrijorătoare o vedem și în cazul unor intervenții chirurgicale, ca biopsia ganglionului santinelă sau chirurgia metastazelor recurente. Acestea trebuie făcute în centre cu expertiză în melanom, însă identificarea lor este o provocare. Mulți bolnavi găsesc expertiză doar în spitale private, unde o intervenție costă mii de euro, rezultând în falimentarea pacienților și a familiilor, nevoite să se împrumute la bănci pentru a se opera. Este necesară o mai mare transparență asupra expertizei și calității serviciilor medicale. Mai grav este că unele intervenții chirurgicale sunt repetate inutil în melanomul avansat, fără rezultatele scontate. În străinătate, aceste cazuri sunt tratate în studii clinice.
Din estimările noastre, mai mult de 50% dintre pacienții cu melanom rămân fără opțiuni de tratament din cauza lipsei studiilor clinice inițiate în sistemul public si a lipsei de suport pentru participarea la studii peste hotare. O situație critică observăm în cazurile de melanoame rare, precum melanomul pediatric și melanomul ocular, care nu beneficiază în prezent de tratamente eficiente. Studiile sponsorizate de industria farma, și așa puține în România, au criterii de eligibilitate stricte, iar pentru pacienții fără soluții este nevoie de studii cu design adaptat, inițiate de investigatori direct în spitale, care să răspundă nevoilor reale. Nu este normal ca oamenii să fie nevoiți să apeleze la mila publică sau la procese în instanță pentru a avea acces la teste genetice și tratament, când programe de cercetare atent organizate ar putea oferi aceste opțiuni, așa cum se întâmplă în alte țări”, arată președinta Asociației, Violeta Astratinei.
Temele conferinței
Probleme reale ale pacienților cu melanom în sistemul sanitar românesc
Acces la prevenție, diagnosticare precoce, tratamente moderne si oncologie de precizie
Măsuri implementate în contextul Planului Național de Combatere a Cancerului
Perspective ale medicilor, autorităților și pacienților: ce soluții pot crește șansele de supraviețuire în România
Tratamente pentru formele rare de melanom – ocular și pediatric
Apel pentru accesul pacienților români la terapii aprobate în UE, dar încă inaccesibile în țară
Lansarea broșurii de prevenție realizate de European Association of Dermato-Oncology
Melanomul ocular: un apel deschis
În cadrul conferinței va exista o sesiune specială dedicată melanomului ocular, o formă rară de cancer. Deși tratamentul specific acestui cancer rar a fost aprobat în Uniunea Europeană și de ANMDM în decembrie 2023, acesta nu este încă accesibil pacienților români cu melanom ocular metastatic. Asociația Melanom România lansează un apel deschis pentru a oferi șanse de supraviețuire acestor pacienți.
Participanți și invitați
Evenimentul va reuni peste 100 de participanți, pacienți cu melanom și familii din toată țară, inclusiv 25 de speakeri, medici, cercetători și experți din România și din străinătate, alături de reprezentanți ai autorităților și ai industriei farma. Printre participanți se numără Institutul Oncologic București, Institutul Național de Sănătate Publică, Spitalul Universitar Elias, Centrul Oncologic Sfântul Nectarie din Craiova, Centrul OncoHelp Timișoara, Institutul Regional de Oncologie Iași, Institutul de Imunologie Victor Babeș, Spitalul Județean de Urgență Târgu Mureș, precum și reprezentanți ai ARPIM și PALMED.
Din partea autorităților vor susține prezentări Dr. farmacist Răzvan Prisada de la Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România și Dr. Elisabeth Brumă de la Casă Națională de Asigurări de Sănătate. Conferința va beneficia de contribuția dlui Conf. Dr Michael Schenker, președinte al Comisiei de Oncologie, a dlui Vlad Voiculescu, membru al Parlamentului European, și a dnei Dr. Anni Lepland de la Centrul de Cancer Estonian, colaborator în proiectul european PRIME-ROSE pentru oncologia de precizie.
Be the first to comment