Guvernul României susține campania de conștientizare a Sindromului Leigh

Palatul Victoria. FOTO Guvernul României

Palatul Victoria va fi iluminat în această seară, 17 septembrie 2024, în culoarea verde, simbol al solidarității cu persoanele afectate de Sindromul Leigh și al susținerii eforturilor pe care le fac familiile, îngrijitorii, terapeuții, profesorii, cercetătorii, clinicienii și cei care pledează fără încetare în numele persoanelor cu această boală care limitează viața.
Este o zi de promovare a conștientizării pentru această boală genetică și de amintire a celor pe care i-am pierdut prea devreme ca urmare a sindromului Leigh.
Campania de conștientizare se va desfășura în perioada 16-22 septembrie 2024 în cadrul Săptămânii de Conștientizare a Bolilor Mitocondriale.
Campania este inițiată în 2024 de Cure Mito Fundation și este organizată în România de Asociația Prietenii Lui Ștefi, o organizație neguvernamentală și non-profit, înființată în luna mai 2018 de părinții unui copil diagnosticat cu Sindromul Leigh.
Sindromul Leigh este o afecțiune neurometabolică rară și severă și una dintre cele mai frecvente boli mitocondriale pediatrice, care afectează aproximativ 1 din 40.000 de nașteri. Boala afectează persoane din întreaga lume, iar simptomele încep de obicei între 2 luni și 3 ani. Există mai mult de 110 de mutații genetice în ADN-ul nuclear și cel mitocondrial care pot provoca acest sindrom.

Răspunderea pentru textul acestui articol aparține exclusiv autorului. În cazul unui comunicat de presă, răspunderea aparține exclusiv instituției, companiei sau agenției care l-a emis și persoanelor fizice sau juridice care au fost citate în articol.

Publicația BizPLUS.ro, persoana juridică asociată cu aceasta și persoanele fizice care administrează această companie nu își asumă răspunderea pentru informațiile publicate de autorii articolelor sau ale comunicatelor de presă.

Informațiile de pe bizplus.ro sunt obținute din surse publice și deschise.

Conform articolului 7 din legea 190/2018, prelucrarea în scop jurnalistic este derogată de prevederile Regulamentului general privind protecția datelor cu caracter personal daca este asigurat un echilibru în ceea ce privește libertatea de exprimare și dreptul la informație.

Be the first to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published.


*