Point PA&PR, împreună cu Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România, cu sprijinul MSD, au organizat o dezbatere tehnică în cadrul proiectului AER – Acces Eficient la Resursele Sistemului de Sănătate pentru Pacienții cu HTAP. Evenimentul a avut ca obiectiv conturarea unui set de recomandări la nivel de politici publice pentru managementul sustenabil al hipertensiunii arteriale pulmonare (HTAP) în România, pornind de la analiza comparativă „Modele de finanțare a bolilor rare. Studiu de caz – Hipertensiunea Arterială Pulmonară”, care evaluează modul de finanțare și organizare a acțiunilor dedicate bolilor rare în România, raportându-le la bune practici europene, din țări precum din Polonia, Republica Cehă, Franța și Marea Britanie.
Dezbaterea a reunit reprezentanți ai autorităților centrale, ai mediului academic și ai comunității medicale, subliniind importanța colaborării interinstituționale pentru a asigura un acces echitabil la diagnostic și tratament pentru pacienții cu boli rare.
Bolile rare reprezintă o prioritate la nivel european, având un impact cumulativ major asupra sistemelor de sănătate și a celor sociale. România a făcut pași importanți în ultimii ani, precum creșterea alocărilor bugetare pentru Programul Național de Boli Rare și înființarea Consiliului Național pentru Boli Rare.
„Hipertensiunea arterială pulmonară este o boală rară, dar cu impact major asupra vieții pacienților. România are nevoie de o abordare unitară și predictibilă, care să asigure accesul constant la tratament și la servicii medicale de calitate”, a declarat Ș.L. Dr. Tudor Constantinescu, Medic primar pneumologie, Centrul de Tratament Hipertensiunii Pulmonare Adulți, Institutul de Pneumoftiziologie Marius Nasta, București.
Rețea națională de centre de expertiză
În prezent, România dispune de 11 centre pentru pacienții adulți și 8 centre pediatrice dedicate hipertensiunii arteriale pulmonare, localizate în principalele orașe universitare (București, Iași, Târgu Mureș, Timișoara, Cluj, Oradea). Multe dintre aceste centre funcționează în cadrul specialităților de cardiologie sau pneumologie, ceea ce limitează abordarea multidisciplinară recomandată de ghidurile europene.
Provocări și priorități pentru pacienți
În România, 775 de pacienți cu HTAP au beneficiat de tratament prin Programul Național în 2024.
Printre principalele provocări cu care pacienții se confruntă se numără:
- accesul dificil la diagnostic precoce și tratament continuu;
- barierele geografice și lipsa transportului către centrele specializate;
- finanțarea insuficientă și imprevizibilă a programelor;
- restricționarea prescripțiilor la o lună, care obligă pacienții la deplasări frecvente;
- lipsa suportului psihologic și social pentru pacienți.
„Pacienții cu hipertensiune arterială pulmonară au nevoie de o abordare structurată și echitabilă – de la diagnostic și tratament, până la consiliere psihologică, acces la terapii inovatoare și suport pentru deplasare. Este timpul ca bolile rare să fie tratate ca o prioritate de sănătate publică. Pentru pacienții cu hipertensiune arterială pulmonară, accesul la tratament nu este un privilegiu, este o sursă de viață”, a declarat Bogdan BURDUJA, Președintele Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari.
Recomandări și direcții de acțiune
Participanții au subliniat câteva direcții strategice pentru îmbunătățirea îngrijirii pacienților cu HTAP în urma dezbaterii tehnice:
- extinderea programului național pentru a include diagnosticarea, monitorizarea și reevaluarea periodică a pacienților;
- integrarea serviciilor de cardiologie și pneumologie și formarea echipelor multidisciplinare;
- crearea unui registru național digitalizat pentru pacienții cu HTAP;
- adoptarea Clasificării Internaționale a Maladiilor (CIM-11) și a unui cod specific pentru HTAP;
- asigurarea predictibilității financiare a tratamentului și a unui mecanism de compensare sustenabil;
- educația medicală continuă pentru specialiștii implicați în diagnosticul și managementul bolilor rare.
Un apel la colaborare
Participanții la eveniment au convenit asupra necesității consolidării cooperării între Ministerul Sănătății, CNAS, Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România și centrele de tratament pentru eliminarea blocajelor administrative și accelerarea accesului pacienților la tratamente inovatoare.
„Prin colaborare și printr-o finanțare adecvată putem transforma povestea acestor pacienți – dintr-o luptă individuală într-un exemplu de solidaritate și responsabilitate socială”, a adăugat Larisa Mezinu-Bălan, vicepreședinte CNAS.
Be the first to comment